Deputado Robério Negreiros apresenta projeto de lei para tornar obrigatório o Teste Molecular de DNA para detectar a Atrofia Muscular Espinhal - AME em recém-nascidos

O Projeto de Lei nº 1.384/2020, que tramita na Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, pretende tornar obrigatória a realização do Teste Molecular de DNA em recém-nascidos, nas maternidades e hospitais públicos e privados do DF, para detectar a doença Atrofia Muscular Espinhal - AME

A proposição, de autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PSD), pretende diagnosticar de forma precoce a doença.

 

Para Robério, o diagnóstico precoce da AME é imprescindível para o tratamento, a fim de evitar a progressão da doença com a adoção da terapia mais adequada, além de possibilitar que a família busque por recursos para arcar com o altíssimo custo do tratamento.

 

Recentemente, o caso da menina Kyara Lis, de Brasília, e a luta de seus familiares pelo tratamento comoveram os moradores da capital e do Brasil. Kyara, que tem um ano e dois meses de idade, obteve uma vitória ao arrecadar valores para o seu tratamento por meio de uma campanha solidária, bem como ao socorrer ao Judiciário para que o Ministério da Saúde fosse obrigado a completar o valor total do medicamento Zolgensma.

 

Em julho passado, o deputado Robério Negreiros já havia sugerido ao Governo do Distrito Federal a isenção do ICMS sobre o medicamento Zolgensma, sugestão esta, acatada e já implementada no âmbito do Distrito Federal.

 

"Agora, estamos empenhados em tornar obrigatório o Teste Molecular de DNA, a fim de possibilitar que essas crianças tenham um diagnóstico precoce e o tratamento adequado, devolvendo-lhes a expectativa de vida sem limitações”, ressaltou o parlamentar.